В последние десятилетия по всему миру закрываются психиатрические лечебницы, а пациентов не госпитализируют, ограничиваясь дневными стационарами и консультированием в обычных поликлиниках. На первый план выходит вопрос: как поддерживать психиатрических больных в стабильном состоянии вне лечебниц? Рассказываем о психиатрической реабилитации и её культурных особенностях.
К концу XX века одним из любимых мест паломничества индустриальных туристов стали руины крупных психиатрических больниц США и Европы, а в больших городах тем временем привыкали к печальной фигуре bag lady — "бездомной психически больной женщины, владеющей лишь несколькими вещами". Психиатрии давно известно, что слишком долгая госпитализация больных шизофренией способствует жизненной дезадаптации и утрате социально-трудовых и практических навыков, приобретённых до заболевания.
Как складывается дальнейшая жизнь психиатрических пациентов, когда отменяется их принудительное и централизованное лечение? Опыт других стран по возвращению больных в общество заставляет пересмотреть привычные критерии выздоровления. С ноября 2019 года клинический психолог Елена Леонтьева начинает читать курс о реабилитации психотиков для психологов и врачей. Эта статья написана ею в соавторстве с Екатериной Шварцбраун, автором автобиографической книги о перенесённом психозе.
Гидротерапия в американской психиатрической клинике, 1900.
"Принудительное лишение свободы, насильственное введение препаратов, привязывание к койке, электрошок, психохирургия, амбулаторный надзор… Мы признаем психиатрию виновной в сочетании насилия и неподотчётности; это — классическое определение тоталитарных систем", — так в мае 1998 года в Берлине постановил "Трибунал Фуко".
Вердикт этих общественных слушаний гласил, что всем узникам психбольниц нужно компенсировать моральный ущерб. Эта маргинальная акция, организованная американским психиатром Томасом Сасом вместе с антипсихиатрической общественностью, стала финальным аккордом в смене парадигм: классическая эпоха в истории безумия закончилась. Но дело тут вовсе не в Мишеле Фуко: в 1961 году, когда он заканчивал свой первый фундаментальный труд, процесс реформирования психиатрических служб шёл уже 10 лет. Другой отец антипсихиатрии, Рональд Лэйнг, написал знаменитую книгу "Расколотое Я" в 1960-м, Кен Кизи свою "Кукушку" — в 1962-м. А программы дегоспитализации в США, Англии и Германии начались в 1950-х.
Нет единого мнения, почему так получилось. Ни изобретение нейролептиков, ни понятное желание политиков сэкономить на медицинской помощи сами по себе не смогли бы создать настолько мощное движение. С 1950 по 2000 год в США закрыли больше половины психиатрических больниц (118 из 322). Американский психиатр Э. Фуллер Торри пишет:
"90% из тех, кто 40 лет назад был бы помещён в психиатрическую больницу, сегодня в ней не находится".
В Великобритании закрылись 100 из 130 крупных психбольниц. В послевоенной Германии старались уйти от централизованной системы, принятой в эпоху Третьего рейха, и на сегодня никакой центральной организации, занимающейся психиатрией, там не существует. Итальянский парламент с 1951 года начал пересматривать старый закон о психиатрии, где больные приравнивались к преступникам. С 1971 года идеолог итальянской реформы Франко Базалья поэтапно и показательно закрывал психиатрический госпиталь Триеста.
Сначала пациентам вернули шнурки и расчёски, потом разрешили раскрашивать палаты и устраивать вечеринки, а затем они стали заходить в больницу только в гости.
Часть больных восстановили отношения с семьями, другие переехали в жилые кооперативы. В январе 1977-го Базалья объявил о закрытии больницы. А в мае 1978 года парламент Италии принял знаменитый Закон 180, который гарантирует добровольность помощи психиатров. На сегодня психиатрических больниц в Италии больше нет, их заменили общественные центры психиатрической помощи.
Выписка сотен тысяч психически больных людей из государственных больниц, начавшаяся в 1950-х годах, была встречена с энтузиазмом. Однако к началу 1970-х оказалось, что многие из тех, кто страдает психическими расстройствами в течение длительного времени, живут в сообществе в нищете.
"Любой дурак может закрыть психиатрическую больницу".
Так выразился в 1980-е старший чиновник здравоохранения Великобритании. В это время английские СМИ связали несколько сенсационных преступлений с психически больными. Возникло движение против продолжения реформ и за усиление надзора. В законе о психиатрии 2000 года появилась концепция нового длительного пребывания: пациентов в Англии снова принудительно помещают в надзорные больницы.
30 апреля 1993 года в Германии 39-летний мужчина напал с ножом на Монику Селеш, на тот момент лучшую теннисистку в мире, и с тех пор она не участвовала в международных турнирах. У нападавшего было диагностировано тяжёлое расстройство личности. За пару лет до этого произошло ещё два громких нападения — на немецких политиков. Серия опросов показала, что немецкая общественность желает находиться как можно дальше от психически больных
К 2000-м в Европе наметился общий тренд: выделяются специальные группы тяжёлых пациентов, которые получают не добровольную помощь в государственных больницах, а для интеграции в общество относительно дееспособных пациентов создаются специальные службы. Несмотря на эти сложности, сегодня, согласно позиции ВОЗ, деинституционализация — важный компонент реформы психиатрической помощи в разных странах.
Мировой тренд на отмену дисциплинарных институций, конечно, касается не только психиатрии, и когда-нибудь его проанализирует новый Фуко. Ясно одно: хорошо это или плохо, но с этого паровоза истории не сойдёт никто. Во Франции и Канаде реформа началась в 1960-х, в Израиле, Бразилии, Австрии, Испании — в 1970-х, в Греции и Норвегии — в 1980-х, в Польше и Швеции — в 1990-х, на Украине — в 2000-х, в России набирает обороты прямо сейчас.
Когда госпитализацию заменяют дневные стационары и консультирование в обычных поликлиниках, на первый план выходит вопрос: как поддерживать вне больниц лечение и хорошее состояние психиатрических больных? Тема реабилитации психиатрических пациентов сейчас стремительно набирает популярность.
Реабилитация — это система мероприятий, призванная не допустить развитие патологических процессов, приводящих к инвалидности.
Из Резолюции министров здравоохранения Восточной Европы (1967)
Не всегда это возможно, но всё же большая часть психических расстройств поддаётся лечению и позволяет людям вести обычный образ жизни.
Порча или шизофрения?
Общая численность населения Индии составляет более миллиарда человек, из которых 6 миллионов имеют психическое расстройство. Исследование индийской племенной общины в Барвани, штат Мадхья-Прадеш, показало, что частота психических расстройств там сопоставима с показателями в западных странах и симптомы такие же. А вот результаты разные: в Дании вылечилось 6% пациентов с диагнозом "шизофрения", в России — 7%, в Индии — 51%.
Исследования индийских учёных подтвердили, что в развивающихся странах психические заболевания протекают легче и меньше прогрессируют, а ремиссия у пациентов почти в два раза выше, чем у больных в промышленно развитых странах. Неудивительно, что местные исследователи не торопятся применять реабилитационные практики Запада. А вот мы, наоборот, можем попробовать перенять методы развивающихся стран.
Каждый специалист в сфере психических расстройств знает, какая это боль — массовое обращение наших сограждан к альтернативной медицине и практикам магического исцеления. Тысячи психиатрических пациентов снимают порчу, изгоняют бесов и очищаются от "плохих" энергетических сущностей, не пьют лекарства и не обращаются вовремя за помощью. По общему мнению специалистов, это приводит к драматическим последствиям. Магическое толкование психического расстройства надолго закрывает пациенту путь к критике и реалистичному отношению к своему положению. И это связано не только с популярностью магического мышления: в России принято беречь пациентов от диагноза и поддерживать очень длительное лечение.
Люди попросту не понимают, чем они болеют, и почему надо так долго лечиться.
Действительно, есть категория пациентов, которым можно навредить, если сообщить им их психиатрический диагноз. Правильное информирование о болезни — настоящее врачебное искусство. Но в конечном итоге для хронических расстройств сокрытие диагноза — это порочная практика. Интернет предоставляет бесконечные возможности для самодиагностики; врачи часто просто не отвечают на сложные вопросы, зато отвечают все кому не лень: другие пациенты, гадалки, парапсихологи, служители культа и так далее.
Дать пациенту внятную информацию о его болезни и лечении — важнейшая из задач не только медицины, но и других дисциплин: философии, психологии, этики. Внутри психиатрии такого ресурса, к сожалению, пока не наблюдается.
На практическом уровне хорошо показала себя модель ассертивной терапии, разработанная в 1970-е годы в США. Там пациента курирует целая команда специалистов: психиатры, социальные работники, медсестры, специалисты по трудотерапии, сопутствующим расстройствам, профессиональной реабилитации и поддержке сверстников. Британская схема личностно-ориентированного консультирования делает акцент на том, что клиентам нужно предоставлять необходимые знания, чтобы они понимали природу своего заболевания и дальнейшие перспективы.
В индийском исследовании из 300 пациентов с психическими расстройствами 55% видели причину своих болезней в сверхъестественных силах, включая призраков, злых духов и колдовство, и консультировались с народными целителями, прежде чем обратиться к психиатру. Традиционные целители являются первым выбором для населения, но если у целителей не получилось, люди обращаются к альтернативной медицине, включая даже современную. Впрочем, и в государственных больницах есть свои подразделения аюрведы. Но несмотря на то, что подавляющее большинство индийцев с психическими расстройствами в больницы вообще не обращаются, выздоравливают они гораздо лучше европейцев.
Значит, культурный или социально-психологический контекст важнее фармаколечения, а это ставит с ног на голову западную модель реабилитации, основанную на длительном приёме антипсихотиков.
Самое интересное в индийском опыте — возможность выбора. Никто не станет вас осуждать за обращение к знахарю или в больницу. Так появляется безопасная среда для реабилитации. Возможно, это и есть та самая поддерживающая социальная ситуация, о которой мечтал Выготский для детей с особенностями развития. Так что стоит очень аккуратно и уважительно относиться к обращениям пациента к альтернативной медицине, не забывая про эффект плацебо и тому подобные непрозрачные для медицины феномены.
Учёный А.К. Чакраборти утверждает, что индийские системы исцеления всегда восстанавливали и лечили острые короткие психические эпизоды, но теперь появилась тенденция диагностировать эти состояния как шизофрению. Процесс маркировки DSM (диагностический справочник по психиатрическим заболеваниям в США) принёс с собой всю дискриминацию и подразумеваемую тяжесть, которая окружает шизофрению на Западе. Идея, что болезнь и опасность идут изнутри, из "неправильного" мозга, а не извне — от "злых духов", для многих слишком пугающая. Настолько, что психиатрические пациенты, даже пережившие многократные психозы, перестают принимать лекарства сразу после выхода из больницы, и им очень сложно помочь. В наше время ВОЗ признала сильные стороны интеграции традиционного лечения в системы ухода за людьми с психическими расстройствами. "Традиционные методы лечения обеспечивают культурный целостный подход, сильный терапевтический альянс и тесные связи с семьёй и сообществом" (ВОЗ, 1994).
В Индии у шизофреников нет проблем в семье.
"Социальное принятие здесь не ставится под вопрос, психически больной человек остаётся частью семьи. Семьи ценят своих родственников, но ограничивают их в отношении брака и наследования".
А ещё скрывают психическое расстройство от соседей, чтобы не портить будущие брачные союзы. Степень поддержки семьи для людей с психическими расстройствами часто упоминается как один из основных факторов реабилитации.
Терпимость семьи к психиатрическому расстройству, даже когда симптомы максимально острые, помогает ей взять на себя обязанности по уходу. В развивающихся странах до 90% людей с психическими расстройствами живут со своими семьями, тогда как в промышленно развитых странах только 45%. Существование расширенных семей и сетей родства частично помогает в уходе. Обязанность заботиться о человеке с психическим расстройством распределяется между всеми членами клана, так что на отдельного родственника нагрузка не так велика. Когда семья обращается за помощью к целителю или психиатру, она обычно очень заинтересована в таком лечении. Целитель, скорее всего, уже знаком с семьёй и частью общины, и ожидается, что все родственники будут участвовать в уходе.
На Западе зачастую всё наоборот: задача реабилитации — отделить больного от семьи которая, как предполагается, и вызвала психическое расстройство. Сюда относятся все концепции патологического симбиоза, индентифицированного пациента (козла отпущения в семье), шизофренической матери, двойного послания и другие.
Часто терапевты воспринимают свою миссию как расширение прав и возможностей людей избавиться от дисфункциональной семьи, вместо того чтобы способствовать возвращению обратно. Даже если семья рассматривается как функциональная, поощрение независимого образа жизни — общая цель лечения.
Независимый или здоровый?
О полноценной независимой личности сложены тысячи легенд, и каждое уважающее себя психологическое направление имеет о ней своё представление. Невозможно перечислить все эти концепции, имя им легион. Тысячи психологов всех направлений поддерживают зрелость, независимость, выход из симбиотических отношений, границы личности, внутренний локус контроля и целостность уникального индивида. Хотя клиническая психология работает с ограничениями индивида, она является частью общей психологической традиции и двигается с ней в одном направлении. Это отражается, в частности, в американской реабилитационной модели.
Американцы традиционно фокусируют внимание в реабилитации на достижении поведенческих изменений. Цель в том, чтобы человек смог жить самостоятельно, без поддержки.
А поскольку американская культура сейчас доминирует в западном мире, то и культурный код независимости очень популярен. Например, такие ценности, как приватность и конфиденциальность, позволяют пациентам в США скрывать информацию о лечении от своих семей. В Индии это практически невозможно.
Масса психологов работает на то, чтобы нормализовать отношения человека со своей семьёй, то есть сепарироваться от неё или помочь человеку перестать поддерживать токсичные отношения (модный термин, пришедший к нам из области финансов, созданный по аналогии с "токсичными активами"). И поскольку это также психологический мейнстрим, реабилитация идёт за ним следом.
Для нашей культуры фокусировка на независимости тоже важна, учитывая процесс распада большой семьи и семейных связей. Мы постепенно перестаём быть социальным государством, и, возможно, для довольно большой категории пациентов это шанс на более высокий уровень жизни. Ещё недавно получить инвалидность по психическому заболеванию было довольно просто, со стороны врачей она воспринималась как форма социальной поддержки, но для реабилитации тут есть и другая сторона.
Если социальная мотивация снижена, то отсутствие необходимости каждый день ходить на работу только ухудшает ситуацию.
В этом вопросе сходятся все реабилитологи мира от Китая до Германии.
Китайская схема реабилитации включает связь пациентов с их работодателями. Это коммунистический вариант рабочей интеграции восточного типа, как в японских дзайбацу и южнокорейских чеболях — "рабочий блок", или данвей. Ещё больше это напоминает градообразующие предприятия. У сотрудников таких предприятий есть полный социальный пакет, который включает в себя работу, жилье, коммунальные услуги, социальное обеспечение и пенсионные пособия; неудивительно, что рабочий блок даёт членам чувство социальной связи.
Крупные и средние предприятия в Китае во многом похожи на сообщества, потому что большая часть сотрудников живёт в домах, прикреплённых к производству. На этих заводах есть поликлиники, а на некоторых крупных производствах — свои больницы. Врачей из некоторых заводских клиник направляют на специальную подготовку по психиатрии. После этого обучения они возвращаются на фабрику, чтобы открыть специализированные амбулатории, посещать пациентов на дому, организовать реабилитационные мастерские на фабрике и установить сети опеки. Так что китайским пациентам вернуться к работе нетрудно.
В рамках обширного исследования по профессиональной реабилитации психически больных немецкие психиатры Т. Рейкер и Б. Эйкельманн опубликовали результаты трёхлетнего исследования эффективности трудотерапии для шизофреников. Учёные наблюдали 90 пациентов с шизофреническими диагнозами; большинство были хронически больными, их профессиональный опыт, если и был, давно стёрся из памяти. Оказалось, что работать надо обязательно: чем раньше пациент возвращается к работе, тем лучше его прогноз.
Адаптация или развитие?
Британская реабилитационная традиция, в противовес американской модели, концентрируется на обеспечении заботливой и поддерживающей среды, чтобы и человеку с инвалидностью жить было весело и интересно.
Идея изменения среды базируется на теории о социальных ролях. Суть её в том, что общество автоматически считает любые особые группы менее ценными и потому задача общественных служб — противодействовать этому процессу, например включать уязвимые группы населения во всю палитру социальных ролей здоровых людей. (Напоминает ситуацию, когда в каждом галактическом крейсере на sci-fi-каналах появилась одноногая афроамериканка.)
Интересно, что одновременно с созданием доброй поддерживающей среды британское законодательство довольно жёстко настаивает на принудительном лечении лиц с психиатрическими диагнозами — вплоть до превентивных задержаний лиц с тяжёлыми расстройствами личности. Лица, отнесённые к Care Programme Approach (CPA), которые имеют "сложные потребности", должны регулярно проходить диспансеризацию независимо от своего желания.
Адаптация или развитие? Для России нет однозначного ответа.
В среде клинических психологов старшего поколения принят довольно пессимистичный взгляд на природу шизофренических расстройств. Есть множество работ, описывающих бесконечное разнообразие дефектов и дефицитов мышления этих пациентов, а вот исследований психотерапии таких клиентов ничтожно мало, и встречают их без энтузиазма. Одновременно с этим всё больше людей занимают активную позицию и обращаются за психологической помощью.
Однако с советских времён страх перед государственным контролем и стигмой очень велик. Если есть возможность, пациенты и их семьи обращаются к частным специалистам. Частнопрактикующие клинические психологи, несмотря на хорошую академическую и дополнительную подготовку, не имеют доступа к широкому обсуждению рассматриваемых в этой статье проблем и остаются наедине с пациентом, выбирая с ним реабилитационную стратегию.
При выборе стратегии стоит учитывать принцип достаточности ожиданий от реабилитации и специалиста, и пациента. Британский психиатр Джон Уинг отметил, что пациентам, страдающим психическими расстройствами, тяжело выносить, когда к ним предъявляют слишком много или слишком мало требований:
"С одной стороны, чрезмерная социальная стимуляция, воспринимаемая пациентом как социальная навязчивость, может привести к острому рецидиву. С другой стороны, слишком слабая стимуляция обострит уже существующую тенденцию к социальной замкнутости, медлительности, недостаточной активности и явному отсутствию мотивации. Таким образом, пациент должен идти по канату между двумя различными типами опасности, и легко стать декомпенсированным в любом случае".
Всё же у пациента должна быть надежда на возвращение в мир нормальных людей.
В известном эксперименте Розенхана, когда несколько здоровых людей (психологи, психиатр, педиатр, художник и домохозяйка) обратились в психиатрические больницы с жалобами на слуховые галлюцинации и были признаны психически больными, есть один не очень заметный момент. Когда всех этих псевдобольных таки пролечили нейролептиками и выписали, каждый из них получил диагноз "шизофрения в стадии ремиссии". Этот диагноз Розенхан считает доказательством того, что психическое заболевание воспринимается как необратимое состояние. А из-за этого каждый больной стигматизирован пожизненно.
Пациент в западной культуре неизбежно и невольно несёт на себе тяжесть индивидуальной ответственности за свою болезнь. За последние полвека появилось много психологических теорий, призванных снять с человека чувство вины за своё психическое расстройство, но это требует длительной терапевтической работы.
В коллективных культурах сумасшедший, "подхвативший" злого демона, с самого начала виновен в этом не больше, чем если бы подхватил вирус гриппа. И если злой дух изгнан, ты снова прежний. Внешние приметы дисциплинарного учреждения, описанные Фуко, уходят в историю. Следующий шаг в этом направлении может быть связан с осмыслением культурных установок, которые влияют на возвращение пациентов к нормальной жизни.
