Меня зовут Алексей, мне 30 лет, и этим постом я хочу начать длинную историю про свой путь. Это непросто, я не считаю себя героем или каким-то особенно сильным человеком, а многие моменты моей жизни до сих пор больно вспоминать.
Однако я всё больше слышу о том, что моя история может быть ценной для других людей. И для меня самого этот рассказ может стать очень важен. Надеюсь на вашу поддержку.
Я родился в Новосибирске, в результате долгих и тяжёлых родов, с родовой травмой и диагнозом детский церебральный паралич. После родов меня долго не показывали маме, прогнозы врачей были неутешительными, по их словам, я должен был прожить не больше 4 дней. Врачи сказали, что я никогда не буду ходить, либо у меня будет умственная отсталость, буду очень плохо говорить и т.д.
Уговаривали отказаться от меня в роддоме: "Ты молодая, ещё себе родишь!"
Спасибо маме, что, несмотря на шок (ей было всего 29 лет), нашла в себе силы не послушать врачей.
Первые несколько лет моей жизни прошли в беспорядочных и тяжёлых попытках найти мне врачей и поставить меня на ноги. Это были 1990-е, и в тот момент, как только мама слышала, что где-то помогают детям с ДЦП, она собирала деньги и везла меня на лечение. Было несколько операций на увеличение сухожилия, у меня не опускаются пятки до конца, маленькие, как у младенца. Предполагали, что операции помогут, но после третьей безуспешной операции мама поняла, что на меня плохо влияет наркоз, и попытки прекратили.
Когда мне было 5 лет, мама вычитала в журнале, что детей с ДЦП надо ставить на деревянный щит, чтобы тренировать вестибулярный аппарат и вертикальное положение тела. Как сейчас помню, как она вырезала бутылки из-под хлорки, набивала поролоном, подкладывала под колени и связывала их между собой, чтобы добиться прямого положения ног. Так, привязанный к этому щиту, я стоял, а мама отвлекала меня от боли всеми возможными способами. Мы играли, делали упражнения — всё для того, чтобы 5-летний я смог это выдержать.
Методы были разные. Были укладки на массаже, когда сверху на тебя на 1,5 часа кладут тяжёлые мешки с песком, а после снимают, и ноги поднимаются вверх как на пружинах. Эту дикую боль до сих пор тяжело вспоминать.
Потом появились распорки между коленями. Когда ставится стул, а на тебя сверху садится человек, чтобы растянуть мышцы и сухожилия.
Я не знаю, насколько эти методы были действенны, но только они были в моём детстве.
Все эти вещи до сих пор тяжело вспоминать. Трясёт от одной мысли о том, что приходилось переживать ребёнку тогда, в детстве, и сильно позже, когда мне было уже 14, а методы не сильно изменились (мешки с песком приходилось терпеть и тогда).
В детстве я столкнулся с множеством разных учреждений. Был специализированный детский сад — для детей с разными группами инвалидности. Хорошо помню ощущение тотальной слежки, и как сильно мне оттуда хотелось домой. Детей привозили в понедельник, забирали в среду, возвращали в четверг и в пятницу снова забирали к родителям.
Потом был период, когда я жил в подобном месте на Первомайке, туда меня привозили уже на 4–5 дней. За нами был какой-то уход и реабилитация — помню парафинотерапию и невкусно пахнущий озокерит. Это нужно для расслабления мышц, у таких детей, как я, очень сильная спастика, какие-то мышцы излишне напряжены, какие-то, наоборот, слишком расслаблены. От этого все проблемы. Вообще никому не пожелал бы жить в таком сложном теле.
Ещё впечаталось в память, как меня заставляли ходить на коленках вокруг большого квадратного ковра, то ещё испытание. Мне было там так плохо, что я всячески пытался придумать себе болезни, чтобы меня забрали. Дети умеют создавать себе симптомы, теперь я знаю, что это называется психосоматикой. Мама до сих пор вспоминает, как в один из таких эпизодов забирала меня с острым отравлением, и даже отравление не могло омрачить моего счастья от поездки домой.
